Raising A Rare Girl - Un libro de memorias sobre la paternidad, la discapacidad y la belleza de ser humano

Opiniones de los lectores

El libro de Heather Lanier es una conmovedora memoria sobre la crianza de un niño con enfermedades raras, que hace hincapié en el amor, la aceptación y la naturaleza impredecible de la paternidad. Resuena en un público amplio, desde padres a profesionales sanitarios, y sumerge a los lectores en el viaje emocional de navegar por las normas sociales y los retos personales. Muchos lo encontraron conmovedor, perspicaz e inspirador.

⬤ Bien escrito y atractivo
⬤ ofrece una visión profunda de la crianza de un niño con discapacidad
⬤ fácil de entender y reconfortante para los padres que se enfrentan a luchas similares
⬤ sensibiliza sobre el capacitismo y los derechos de comunicación
⬤ evoca una serie de emociones
⬤ elogiado por sus temas universales de amor y aceptación.

⬤ Es posible que algunos lectores no encuentren aplicable el contenido específico si no tienen una conexión directa con la crianza de un niño discapacitado
⬤ el hecho de centrarse en enfermedades raras puede limitar su atractivo inmediato para algunos lectores
⬤ el contenido emocional puede resultar abrumador para algunos.

(basado en 56 opiniones de lectores)

Título original:

Raising A Rare Girl - A memoir about parenting, disability and the beauty of being human

Contenido del libro:

Las memorias de la galardonada escritora Heather Lanier sobre la crianza de un niño con un síndrome poco común, el desafío a la tiranía de lo normal y la adopción de la paternidad como una práctica espiritual que nos abre de la mejor de las maneras. Como muchas mujeres de su generación, Heather Lanier hizo todo según las normas cuando esperaba su primer hijo.

Comía alimentos ecológicos, recitaba afirmaciones y elaboró un plan de parto sin medicación con la esperanza de crear un Superbebé, un ser humano muy sano destinado a un futuro lleno de éxitos. Pero su hija Fiona desafió todas las ideas preconcebidas de Lanier. Nacida con un síndrome ultra raro conocido como Wolf-Hirschhorn, Fiona recibió un desalentador aviso de que sufriría retrasos significativos en su desarrollo y podría no llegar a cumplir los dos años.

Lanier no sólo había fracasado en su intento de dar a luz a un Superbebé, sino que ahora amaba ferozmente a una niña que el mundo a veces rechazaba. El diagnóstico anuló las tendencias perfeccionistas de Lanier, junto con sus creencias más arraigadas sobre la certeza, la vulnerabilidad, Dios y el amor.

Con trocitos de queso mozzarella, un andador para ir a la biblioteca, una aplicación de iPad que habla y un montón de pop y reggae, madre e hija pasan los días haciendo lo que sea para que Fiona se alimente, se mueva y hable. También se enfrentan a las actitudes de la sociedad hacia la discapacidad y a las suposiciones, a menudo crueles, que se hacen sobre la valía de Fiona.

Lanier se da cuenta de que la pregunta más importante no es si mi hija caminará o hablará, sino cuál es la mejor forma de quererla tal y como es. Amar a Fiona abre a Lanier a una nueva comprensión de lo que significa ser humano, de lo que supone ser madre y, sobre todo, de la dolorosa alegría y la maravilla que supone abrazar la vida única de su excepcional hija.