Criar a una niña rara: A Memoir

Opiniones de los lectores

El libro es un conmovedor libro de memorias de Heather Lanier, en el que detalla sus experiencias como madre que cría a un niño con una enfermedad rara. Ofrece reflexiones perspicaces sobre la paternidad, el amor, la aceptación y los retos a los que se enfrenta el sistema sanitario. A muchos lectores les ha parecido un libro fácil de leer, conmovedor y lleno de sabiduría aplicable a diversas situaciones de crianza.

⬤ Excepcionalmente bien escrito y atractivo.
⬤ Ofrece ideas y consuelo a los padres de niños con discapacidades.
⬤ Ofrece un retrato emotivo y honesto de los retos y las alegrías de la paternidad.
⬤ Sensibiliza sobre el ableism y fomenta la compasión.
⬤ Se considera una lectura obligada para profesionales de la salud y cuidadores.
⬤ Inspira a los lectores a reflexionar sobre la aceptación y la vida más allá de las normas tradicionales.

⬤ Algunos lectores pueden encontrar que se centra mucho en experiencias específicas relacionadas con enfermedades raras, lo que puede no resonar con todos los padres.
⬤ El peso emocional del tema puede resultar abrumador para algunos.
⬤ Puede que no ofrezca soluciones concretas, sino que haga hincapié en las experiencias compartidas.

(basado en 56 opiniones de lectores)

Título original:

Raising a Rare Girl: A Memoir

Contenido del libro:

Las memorias de la galardonada escritora Heather Lanier sobre la crianza de un niño con un síndrome poco común, el desafío a la tiranía de lo normal y la adopción de la paternidad como una práctica espiritual que nos abre de la mejor de las maneras.

Como muchas mujeres de su generación, Heather Lanier hizo todo según las normas cuando esperaba su primer hijo. Comía alimentos ecológicos, recitaba afirmaciones y elaboró un plan de parto sin medicación con la esperanza de poder crear un Superbebé, un ser humano muy sano destinado a alcanzar grandes logros en el futuro.

Pero su hija Fiona desafió todas las ideas preconcebidas de Lanier. Nacida con un síndrome ultra raro conocido como Wolf-Hirschhorn, Fiona recibió un pronóstico desalentador: sufriría retrasos significativos en su desarrollo y podría no llegar a cumplir los dos años. Lanier no sólo había fracasado en su intento de dar a luz a un Superbebé, sino que ahora amaba ferozmente a una niña que el mundo a veces rechazaba. El diagnóstico anuló las tendencias perfeccionistas de Lanier, junto con sus creencias más arraigadas sobre la certeza, la vulnerabilidad, Dios y el amor.

Con pequeños trozos de queso mozzarella, un andador para ir a la biblioteca, una aplicación parlante para el iPad y un montón de pop y reggae, madre e hija pasan sus días haciendo lo que sea para que Fiona se alimente, se mueva y hable. También se enfrentan a las actitudes de la sociedad hacia la discapacidad y a las suposiciones, a menudo crueles, que se hacen sobre la valía de Fiona. Lanier se da cuenta de que la pregunta más importante no es si mi hija caminará o hablará, sino cuál es la mejor manera de quererla tal como es.

Amar a Fiona abre a Lanier a una nueva comprensión de lo que significa ser humano, de lo que supone ser madre y, sobre todo, de la dolorosa alegría y la maravilla que supone abrazar la vida única de su excepcional hija.