Criar a una niña rara

Opiniones de los lectores

Las memorias de Heather Lanier sobre la crianza de un niño con una enfermedad rara han recibido elogios generalizados por su contenido perspicaz, cercano y bellamente escrito. Los lectores aprecian su profundidad emocional y los temas universales del amor, la aceptación y los retos de la compleja experiencia de ser padres. El libro se considera de lectura obligada para padres, cuidadores e incluso profesionales de la salud, y resuena entre quienes se enfrentan a retos similares o desean comprenderlos mejor.

⬤ Bien escrito y atractivo
⬤ emocionalmente perspicaz
⬤ comprensible para los padres de niños con discapacidad
⬤ proporciona una profunda comprensión de los retos y las alegrías de criar a un niño con una enfermedad rara
⬤ ofrece valiosas lecciones sobre el amor, la aceptación y la resiliencia
⬤ resuena universalmente con temas aplicables a todos los padres.

Algunos lectores pueden encontrar el enfoque específico en las enfermedades raras menos aplicable si no tienen una experiencia similar; algunos comentarios sugieren que las personas fuera del contexto de la crianza pueden no relacionarse tan fuertemente.

(basado en 56 opiniones de lectores)

Título original:

Raising a Rare Girl

Contenido del libro:

Elegido por los editores del New York Times Book Review.

Elegido por el Club de Lectura Everything Happens de Kate Bowler.

Las memorias de la galardonada escritora Heather Lanier sobre la crianza de un niño con un síndrome poco común, desafiando la tiranía de lo normal y abrazando la paternidad como una práctica espiritual que nos abre de la mejor de las maneras.

Como muchas mujeres de su generación, Heather Lanier hizo todo según las normas cuando esperaba su primer hijo. Comía alimentos ecológicos, recitaba afirmaciones y elaboró un plan de parto sin medicación con la esperanza de poder crear un Superbebé, un ser humano muy sano destinado a alcanzar grandes logros en el futuro.

Pero su hija Fiona desafió todas las ideas preconcebidas de Lanier. Nacida con un síndrome ultra raro conocido como Wolf-Hirschhorn, Fiona recibió un pronóstico desalentador: sufriría retrasos significativos en su desarrollo y podría no llegar a cumplir los dos años. Lanier no sólo había fracasado en su intento de dar a luz a un Superbebé, sino que ahora amaba ferozmente a una niña que el mundo a veces rechazaba. El diagnóstico anuló las tendencias perfeccionistas de Lanier, junto con sus creencias más arraigadas sobre la certeza, la vulnerabilidad, Dios y el amor.

Con pequeños trozos de queso mozzarella, un andador para ir a la biblioteca, una aplicación parlante para el iPad y un montón de pop y reggae, madre e hija pasan sus días haciendo lo que sea para que Fiona se alimente, se mueva y hable. También se enfrentan a las actitudes de la sociedad hacia la discapacidad y a las suposiciones, a menudo crueles, que se hacen sobre la valía de Fiona. Lanier se da cuenta de que la pregunta más importante no es si mi hija caminará o hablará, sino cuál es la mejor manera de quererla tal y como es.

Amar a Fiona abre a Lanier a una nueva comprensión de lo que significa ser humano, de lo que supone ser madre y, sobre todo, de la dolorosa alegría y la maravilla que supone abrazar la vida única de su excepcional hija.