Comprensión de las experiencias vividas por adultos autistas

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Título original:

Understanding the Lived Experiences of Autistic Adults

Contenido del libro:

La investigación relacionada con la transición y las necesidades de apoyo de los adultos autistas sigue siendo limitada. El objetivo de este estudio era comprender las esperanzas, los sueños, las aspiraciones, los retos y las experiencias vividas por los adultos autistas. La literatura académica ha enfatizado en gran medida el autismo como un déficit médico, y el uso de narraciones en primera persona para comprender las necesidades de las personas en el espectro autista es poco frecuente. Para llenar este vacío, este estudio narrativo se llevó a cabo a través de un modelo social de la lente de la discapacidad y se centró en las voces de las personas autistas. Esta investigación reconoció que sólo alguien que es autista puede ser considerado un verdadero experto en autismo; por lo tanto, es imperativo que los investigadores consulten y colaboren con personas autistas para desarrollar los servicios de apoyo más útiles posibles. Al incluir a las personas autistas en el diseño de la investigación, la implementación y los servicios de apoyo, los académicos y los terapeutas pueden aprender de los neurodivergentes sobre los problemas que les plantea el mundo social y cultural, avanzando así hacia una sociedad más justa socialmente.

Este estudio incluyó tanto literatura académica como autobiografías escritas por autores autistas. El coautor de este estudio también es un adulto autista que presentó sus experiencias vitales como narración central. En contraste con el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), que conceptualiza el autismo como una lista de déficits, del análisis de las vidas de los autores autistas surgieron una serie de temas poderosos: Aislamiento, Influencia de los padres, Diferencias en las necesidades: Educación y empleo, Empoderamiento y Relaciones. Estos temas se contextualizaron a través de las teorías del paradigma de la neurodiversidad, la teoría del monotropismo y el problema de la doble empatía, para comprender mejor las experiencias y necesidades de los autistas.

"Mathur y Valerius ofrecen una visión articulada de las experiencias vividas por las personas diagnosticadas de trastorno del espectro autista. Como profesional de ABA y académico, me hizo pensar profundamente sobre cómo los clínicos pueden ir sobre la aplicación de servicios compasivos de ABA. Este libro es una contribución oportuna y significativa relevante para cualquier persona con ese objetivo en mente"--Adel C. Najdowski, PhD, BCBA-D, Director del Programa, MS Applied Behavior Analysis, Pepperdine University, Los Angeles, California.

"Adam y Sneha han creado un libro hermoso y muy necesario. Leer este libro me da esperanza. Aunque mi experiencia vivida es diferente a la de Adam, veo muchos temas recurrentes en mi propia vida y en las vidas de los estudiantes a los que apoyo. La combinación de narración e investigación es atractiva y constituye un argumento convincente a favor de la investigación cualitativa basada en la experiencia vivida. Este trabajo se refleja en la investigación actual y emergente sobre la Práctica Informada por la Comunidad y la Práctica de Afirmación de la Neurodiversidad. En mi opinión, este libro debe incluirse como lectura esencial para cualquier persona, autista o aliada, que interactúe con autistas (que en realidad es todo el mundo). Pero este libro debería incluirse entre las lecturas obligatorias para cualquier persona que proporcione apoyo a autistas en cualquier entorno"--Brian Middleton, M. Ed., IBA, BCBA, LBA, The "Bearded Behaviorist," Autistic Advocate.

"El Dr. Mathur y el Sr. Valerius han elaborado un libro crítico y atractivo que amplifica las voces de los autistas a través de una vibrante investigación cualitativa. Como psicóloga, lo encontré esclarecedor, muy educativo y una contribución vital a la literatura, ya que aborda la falta de representación de las voces autistas. Es una herramienta perspicaz y útil y una adición esencial a la biblioteca de cualquier clínico. Como madre de un niño autista y consumidora de servicios ABA, este alentador libro resuena en mí a nivel personal, y creo que es de lectura obligatoria para cualquier persona que ama, trabaja con autistas y los apoya, sobre todo si ABA es parte de su viaje."--Madeeha Mir, Ph. D. ....