Un ser querido tiene ELA: Guía para el cuidador familiar

Opiniones de los lectores

El libro es muy apreciado por su información exhaustiva y práctica sobre la ELA y los cuidadores, pero algunos lectores lo encuentran abrumador y demasiado centrado en los aspectos relacionados con el final de la vida.

⬤ Excelente fuente de información sobre la ELA y los cuidados
⬤ ofrece múltiples perspectivas
⬤ descrito como una «lectura obligada» y esencial para los afectados por la ELA.

Contiene información abrumadora y pesada; algunos lectores prefieren alternativas más ligeras o esperanzadoras y encuentran angustioso el enfoque en los temas del final de la vida.

(basado en 4 opiniones de lectores)

Título original:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Contenido del libro:

Kevin y Jodi O'Donnell eran una joven pareja de Nueva Jersey ocupada en criar a un niño pequeño y hacer planes para su futuro cuando en 1995 recibieron una noticia que les cambió la vida. Kevin tenía sólo 30 años cuando le dijeron que sus problemas de salud eran consecuencia de una enfermedad rara y terminal llamada ELA (esclerosis lateral amiotrófica), o enfermedad de Lou Gehrig.

Kevin y Jodi no habían oído hablar de la ELA hasta entonces y no tenían ni idea de cómo esas tres letras pondrían en tela de juicio todo lo que creían seguro. Después de más de 20 años trabajando con familias afectadas por la ELA, Jodi se dio cuenta de que podría haber más información y mejores recursos disponibles para ayudar a las familias que se enfrentan a los retos de la enfermedad y a las responsabilidades que conlleva el cuidado de un enfermo. En la introducción de "Alguien a quien quiero tiene ELA: A Family Caregiver's Guide", Jodi relata el viaje que emprendió como cuidadora, defensora y escritora, y abraza y comparte las lecciones aprendidas a lo largo de las páginas de esta maravillosa guía: "Esta guía ha sido creada por una variedad de cuidadores y profesionales que tienen años de experiencia con diversos aspectos de la ELA.

Ha sido escrita por voluntarios y expertos que se preocupan por la ELA y por tu viaje.

Es el recurso que desearía haber recibido junto con el impactante diagnóstico". Aunque Kevin murió de ELA en 2001, a los 35 años, la enfermedad nunca ganó la batalla.

La ELA sólo fortaleció el amor de Kevin y Jodi por Dios y el uno por el otro, y creó un propósito y un plan aún mayores: la creación de Hope Loves Company(R), la única organización sin ánimo de lucro cuya misión es apoyar a los hijos y nietos cuidadores de PALS (personas con ELA). "Este libro habría sido un regalo del cielo para mi familia y para mí cuando a mi padre le diagnosticaron ELA. No sabíamos a quién acudir ni a qué nos enfrentábamos.

Sentíamos que sólo nos teníamos los unos a los otros y que nadie más nos entendía. Estoy ansiosa por compartir este maravilloso libro con todas nuestras familias recién diagnosticadas de ELA. Gracias, Jodi, por pensar siempre en los demás y por marcar la diferencia en las vidas de las familias con ELA.

Estoy orgullosa de formar parte de este libro y del Campamento HLC(R)" - Donna Dourney York, Fundadora de Hark, Inc. "Esta es una guía estupenda y útil para cuidadores y familias de personas con ELA (PALS) de alguien que tiene experiencia de primera mano en el cuidado de una persona con ELA".

Jodi O'Donnell- Ames tiene más de 20 años de experiencia en la lucha contra esta horrible enfermedad y se preocupa de verdad por todas y cada una de las personas afectadas por la ELA." - Lynne Brosch, enfermera de varios PALS.