Un ser querido tiene ELA: Guía para el cuidador familiar

Opiniones de los lectores

El libro ha sido muy elogiado por su utilidad y su amplia información sobre el cuidado de los pacientes con ELA. Aunque muchos lo consideran esencial e informativo, algunos lectores opinan que se centra demasiado en temas pesados relacionados con el final de la vida.

⬤ Muy informativo y funcional
⬤ múltiples perspectivas sobre el cuidado
⬤ considerado una guía esencial para la ELA
⬤ recomendado por muchos por su utilidad.

Demasiada información «dura» para algunos; muy centrado en temas relacionados con el final de la vida que pueden no ser adecuados para todos los cuidadores o personas recién diagnosticadas.

(basado en 4 opiniones de lectores)

Título original:

Someone I Love Has ALS: A Family Caregiver Guide

Contenido del libro:

Kevin y Jodi O'Donnell eran una joven pareja de Nueva Jersey ocupada en criar a un niño pequeño y hacer planes para su futuro cuando en 1995 recibieron una noticia que les cambió la vida. Kevin tenía sólo 30 años cuando le dijeron que sus problemas de salud eran consecuencia de una enfermedad rara y terminal llamada ELA (esclerosis lateral amiotrófica), o enfermedad de Lou Gehrig.

Kevin y Jodi no habían oído hablar de la ELA hasta entonces y no tenían ni idea de cómo esas tres letras pondrían en tela de juicio todo lo que creían seguro. Después de más de 20 años trabajando con familias afectadas por la ELA, Jodi se dio cuenta de que podría haber más información y mejores recursos disponibles para ayudar a las familias que se enfrentan a los retos de la enfermedad y a las responsabilidades que conlleva el cuidado de un enfermo. En la introducción de "Alguien a quien quiero tiene ELA: A Family Caregiver's Guide", Jodi relata el viaje que emprendió como cuidadora, defensora y escritora, y abraza y comparte las lecciones aprendidas a lo largo de las páginas de esta maravillosa guía: "Esta guía ha sido creada por una variedad de cuidadores y profesionales que tienen años de experiencia con diversos aspectos de la ELA.

Ha sido escrita por voluntarios y expertos que se preocupan por la ELA y por tu viaje. Es el recurso que desearía haber recibido junto con el impactante diagnóstico".

Aunque Kevin murió de ELA en 2001, a los 35 años, la enfermedad nunca ganó la batalla. La ELA no hizo más que fortalecer el amor de Kevin y Jodi por Dios y el uno por el otro, y creó un propósito y un plan aún mayores: la creación de Hope Loves Company(R), la única organización sin ánimo de lucro cuya misión es apoyar a los hijos y nietos cuidadores de PALS (personas con ELA).