The Beautiful Unwanted: El síndrome de Down en el mito, las memorias y la bioética

Título original:

The Beautiful Unwanted: Down Syndrome in Myth, Memoir, and Bioethics

Contenido del libro:

Las pruebas genéticas prenatales han cambiado las circunstancias en las que los padres eligen qué embarazos llevar a término. Algunos han predicho que, como consecuencia de las decisiones de los padres, las personas con síndrome de Down desaparecerán de nuestras comunidades en un futuro próximo.

Chris Kaposy, bioético que tiene un hijo con síndrome de Down, reflexiona sobre la crianza de su hijo en medio de esta supuesta desaparición. Kaposy, que escribe desde una perspectiva favorable al derecho a decidir y positiva con respecto a la discapacidad, presenta algunas de las controversias bioéticas de hace décadas que afectan a los niños con síndrome de Down, ilustrando una prehistoria de la desaparición que ha conformado las actitudes actuales hacia la discapacidad intelectual. A lo largo de esta historia se entremezclan elementos de la experiencia personal de Kaposy con su hijo y su familia.

Más allá de la monografía y las memorias, The Beautiful Unwanted recurre de forma creativa al pasado y al presente, al mito, la historia, la ciencia y las historias personales, para presentar el mundo de las familias que incluyen a niños con síndrome de Down desde una serie de perspectivas poco comunes. Este relato abarca los mitos de los mutantes de Terranova, el "descubrimiento" del síndrome de Down por John Langdon Down y Jrme Lejeune, y la experiencia de la institucionalización en el siglo XX, así como los recientes avances en tecnología reproductiva.

Debemos reconocer que tenemos cierto control sobre el futuro, sostiene Kaposy, y debemos preguntarnos qué tipo de futuro queremos para las personas con discapacidad intelectual. The Beautiful Unwanted plantea esta cuestión de forma atractiva, a menudo desconcertante y siempre fascinante.