Elegir el síndrome de Down: Ética y nuevas tecnologías de pruebas prenatales

Opiniones de los lectores

El libro presenta una argumentación reflexiva a favor de la educación de las personas con síndrome de Down, apoyada en sólidos estudios y en la visión personal de la autora. Sin embargo, ha sido criticado por pasar por alto las complejidades y los posibles retos a los que se enfrentan las familias afectadas por el síndrome de Down.

El libro se basa en una sólida erudición, una prosa amena y la experiencia personal de la autora como madre. Presenta múltiples aspectos del dilema ético y defiende los beneficios sociales de cuidar a las personas con síndrome de Down.

Críticas por ser erróneo y excesivamente optimista, los relatos personales ponen de relieve los peligros potenciales y los retos a los que se enfrentan las familias, en particular la imprevisibilidad de las personas con síndrome de Down y el olvido de las experiencias negativas.

(basado en 2 opiniones de lectores)

Título original:

Choosing Down Syndrome: Ethics and New Prenatal Testing Technologies

Contenido del libro:

Un argumento a favor de que más personas tengan hijos con síndrome de Down, escrito desde una perspectiva proabortista y favorable a la discapacidad.

El porcentaje de padres que deciden interrumpir un embarazo cuando las pruebas prenatales indican que el feto tiene síndrome de Down oscila entre el 60% y el 90%. En Choosing Down Syndrome, Chris Kaposy ofrece un argumento ético cuidadosamente razonado a favor de la elección de tener un hijo así. Argumentando desde una perspectiva pro-elección y positiva hacia la discapacidad, Kaposy defiende que existe un prejuicio social común contra la discapacidad cognitiva que influye en las decisiones sobre las pruebas prenatales y la interrupción del embarazo, y que más personas deberían resistirse a este prejuicio teniendo hijos con síndrome de Down.

Basándose en los relatos de padres de niños con síndrome de Down, y defendiendo su objetividad, Kaposy descubre que estos padres se ven a sí mismos y a sus familias como beneficiados por tener un hijo con síndrome de Down. Para contrarrestar a quienes podrían caracterizar estos relatos como basados en el autoengaño o en la expresión de una preferencia adaptativa, Kaposy cita pruebas de apoyo, como las tasas de divorcio y los estudios de observación que demuestran que las familias que incluyen niños con síndrome de Down suelen funcionar bien. Como padre de un niño con síndrome de Down, Kaposy sostiene que la discapacidad cognitiva asociada a este síndrome no conlleva una disminución del bienestar. Sostiene además que las expectativas de los padres están influidas por ideologías neoliberales que se centran indebidamente en el supuesto menor potencial económico de una persona con síndrome de Down.

Kaposy no aboga por restringir el acceso al aborto o a las pruebas prenatales para detectar el síndrome de Down, y no sostiene que sea éticamente obligatorio en todos los casos dar a luz a un niño con síndrome de Down. Las personas deben ser libres de tomar decisiones importantes basadas en sus valores. El argumento de Kaposy muestra que puede ser coherente con sus valores acoger en la familia a un niño con síndrome de Down.