Misericordias disfrazadas: Una historia de esperanza, el destino genético de una familia y la ciencia que los rescató

Opiniones de los lectores

El libro relata una historia profundamente emotiva sobre la lucha de una familia contra una enfermedad priónica hereditaria, combinando relatos personales con conocimientos científicos. Explora temas como la valentía, la resistencia y el impacto de la enfermedad genética en la dinámica familiar, con el objetivo último de inspirar y educar a los lectores sobre una enfermedad que no se conoce bien.

⬤ Historias personales inspiradoras y emotivas.
⬤ Narración bien escrita y atractiva.
⬤ Proporciona un buen equilibrio entre el trasfondo científico y el interés humano.
⬤ Ofrece perspectivas perspicaces sobre el valor y las luchas familiares.
⬤ Lenguaje accesible que hace comprensibles los temas médicos complejos.

⬤ Algunos lectores encontraron el título engañoso en cuanto a la presencia de misericordia o cura.
⬤ El peso emocional de la historia puede resultar abrumador para algunos.
⬤ A algunos lectores les pareció un libro aceptable sin ningún impacto significativo.
⬤ La falta de resolución o esperanza de cura puede dejar insatisfechos a algunos.

(basado en 45 opiniones de lectores)

Título original:

Mercies in Disguise: A Story of Hope, a Family's Genetic Destiny, and the Science That Rescued Them

Contenido del libro:

... una novela conmovedora y llena de suspense que probablemente se convertirá en un clásico de la narrativa médica. -- The Washington Post.

Gina Kolata, periodista científica del New York Times, sigue a una familia a través de una enfermedad genética y de una hija valiente que decide que su destino ya no se decidirá por un defecto genético.

Suena el teléfono. El médico de California está al teléfono. "¿Estás lista Amanda? " Las dos personas a las que más quiere Amanda Baxley le habían rogado que no se hiciera la prueba... al menos, no ahora. Pero ella tenía que averiguarlo.

Si tu familia fuera portadora de un gen mutado que presagiara una enfermedad brutal y te ofrecieran la oportunidad de averiguar si lo has heredado, ¿lo harías? ¿Caminarías hacia el problema, aceptando valientemente cualquier respuesta que te dieran? ¿O evitarías las posibles malas noticias todo lo posible?

En Mercies in Disguise, la aclamada periodista científica del New York Times y autora de bestsellers Gina Kolata cuenta la historia de los Baxley, una familia casi arquetípica de un pequeño pueblo de Carolina del Sur. Un clan orgulloso y decidido, muchos de ellos médicos, que se ven afectados uno a uno por una enfermedad inescrutable. Finalmente descubren la causa de la enfermedad tras una notable secuencia de acontecimientos que muchos consideran providenciales. Mientras tanto, la ciencia, que llevaba medio siglo avanzando por una vía paralela, había dado a los Baxley una solución: no una cura, sino un análisis de sangre que revelaría quién tenía el gen de la enfermedad y quién no. Y la ciencia ofrecería otro dilema: los especialistas en fertilidad habían creado una forma de evitar los hijos mediante un costoso proceso.

Mercies in Disguise, una obra de no ficción narrativa, es la historia de una familia que tomó cartas en el asunto cuando el mundo de la medicina les abandonó. Es la historia de una familia que tuvo que enfrentarse a una tragedia indescriptible y, sin embargo, no permitió que la desgarrara. Y es la historia de una joven -Amanda Baxley- que se enfrentó al futuro de frente, decidida a encontrar la forma de alterar el destino de su familia.