Discapacidad, cuidados de larga duración y asistencia sanitaria en el siglo XXI

Título original:

Disability, Long-Term Care, & Health Care in the 21st Century

Contenido del libro:

Hay quien dice que una imagen vale más que mil palabras. En el campo de la gestión se utiliza a menudo una metodología de sistemas de «imágenes ricas», «una herramienta innovadora que encapsula conocimientos relevantes para la reforma estratégica». A menudo se describe en la literatura de gestión como una «metodología de sistemas blandos» para vincular hechos duros y blandos en una representación tipo dibujo animado con el fin de ilustrar un problema complejo de forma sencilla y clara. La siguiente investigación se presenta utilizando la metodología de la imagen enriquecida para captar la crisis actual de los cuidados y los servicios y ayudas a largo plazo (LTSS). La imagen y la narración se basan en investigaciones realizadas por expertos en el pasado y en el presente, así como en entrevistas individuales abiertas con las principales partes interesadas en los ámbitos de la discapacidad, los cuidados de larga duración y la atención sanitaria. El escenario de la rica imagen es el océano, con el actual barco de LTSS dirigiéndose hacia un iceberg que representa las barreras y los retos para la reforma de los sistemas. El «reparto» de esta rica imagen proporcionará las descripciones sustantivas y el cuerpo de investigación y análisis sobre las barreras y los desafíos de navegar a través del actual sistema de LTSS. La presentación de la investigación es intencionada, para que el lector y el investigador puedan iniciar juntos el viaje con una instantánea del problema. El propósito de esta investigación es producir nuevos conocimientos y comprensión de la experiencia actual y la necesidad futura de LTSS asequibles para las personas con discapacidad.

Esta investigación sobre el estado de la financiación de LTSS y la reforma de los sistemas es la primera parte de una serie de cinco partes que contará la historia del actual sistema de LTSS para sentar las bases para la exploración de las futuras demandas del mercado y las lagunas actuales en la oferta; para explorar las prácticas estatales prometedoras y los desafíos; y para imaginar cómo podría ser el sistema integral del siglo 21, sensible al consumidor y hacer recomendaciones políticas. La investigación se basa en cinco supuestos. En primer lugar, las personas con discapacidad, ya sean jóvenes o mayores, desean y merecen tener opciones a la hora de buscar una asistencia para la vida diaria que mantenga su autodeterminación y su máxima dignidad e independencia. En segundo lugar, los actuales mecanismos de financiación (públicos y privados) serán insostenibles en un futuro próximo si no se lleva a cabo una reforma significativa. El sistema debe ser asequible para todos los estadounidenses, independientemente de su nivel de ingresos, y debe considerar las oportunidades de aprovechar la ayuda pública y privada de nuevas formas sin empobrecer a los beneficiarios. En tercer lugar, el cambiante panorama demográfico de Estados Unidos brinda la oportunidad de explorar las posibilidades de un enfoque universal en el diseño y la financiación de servicios y ayudas que responda a las personas menores de 65 años, así como a los mayores con discapacidades, sin sacrificar la elección individual y la flexibilidad.

En cuarto lugar, hay que sostener los cuidados formales e informales, examinando las necesidades de las familias y los retos de contratación y retención de la mano de obra. En quinto lugar, el enfoque de la calidad debe examinar la dirección y el control de los recursos por parte del consumidor, además de los mecanismos externos tradicionales de garantía de la calidad.