Cuidados paliativos en la esclerosis lateral amiotrófica

Título original:

Palliative Care in Amyotrophic Lateral Sclerosis

Contenido del libro:

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA o enfermedad de la neurona motora) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que puede causar un profundo sufrimiento tanto al paciente como a su familia. Aunque se están desarrollando nuevos tratamientos para la ELA, éstos no son curativos y sólo ofrecen la posibilidad de ralentizar su progresión. Por tanto, los cuidados paliativos deben formar parte integral del abordaje clínico de la enfermedad. Cuidados paliativos en la esclerosis lateral amiotrófica: Del diagnóstico al duelo refleja el amplio alcance de estos cuidados; deben abarcar no sólo la fase terminal, sino apoyar al paciente y a su familia desde el inicio de la enfermedad.

Tanto el equipo multidisciplinar de cuidados paliativos como el equipo de neurología son esenciales para proporcionar unos cuidados de alto nivel y permitir que se mantenga la calidad de vida (tanto del paciente como del cuidador). Se proporcionan directrices claras para abordar la atención a lo largo del proceso de la enfermedad. Se aborda el control de los síntomas junto con la atención psicosocial de los pacientes y sus familias. Se utilizan estudios de casos para enfatizar la complejidad de las necesidades asistenciales y la implicación del paciente y su familia, culminando con la discusión del duelo.

Se exploran diferentes modelos de atención, y esta nueva edición utiliza el aumento tanto de la base de pruebas como de la literatura disponible sobre el tema. Los nuevos temas tratados incluyen terapias complementarias, experiencias personales y familiares de la ELA, nuevas investigaciones genéticas y directrices actualizadas para el cuidado del paciente, para asegurar que esta nueva edición siga siendo la guía esencial para los cuidados paliativos en la ELA.