Bendy Wendy y el síndrome genético (casi) invisible: La historia de una preadolescente diagnosticada de síndrome de Ehlers-Danlos / hipermovilidad articular

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Título original:

Bendy Wendy and the (Almost) Invisible Genetic Syndrome: A story of one tween's diagnosis of Ehlers-Danlos Syndrome / joint hypermobility

Contenido del libro:

Wendy es una adolescente alegre y vivaz que entra en la escuela secundaria con la ilusión de toda la vida de convertirse en animadora. Su familia y sus amigos la llaman "flexible" porque ha sido ágil y flexible durante toda su vida, lo que le ha valido el apodo de "Bendy Wendy".

Cuando está a punto de hacer realidad su máxima aspiración de entrar en el equipo de animadoras como flyer, Wendy teme que su sueño se trunque por los constantes problemas físicos que la acosan durante los rigurosos entrenamientos y actuaciones.

Por fuera, Wendy parece perfectamente "normal", pero está claro que pasa algo más. Acompaña a Wendy y a sus padres en su viaje a través del diagnóstico y las revelaciones del síndrome de Ehlers-Danlos / hipermovilidad articular, un síndrome genético "casi" invisible.

"Bendy Wendy y el síndrome genético (casi) invisible... La historia del diagnóstico del síndrome de Ehlers-Danlos / hipermovilidad articular de una preadolescente" se escribió para cubrir la necesidad de familias, niños y preadolescentes que se encuentran en la tesitura de comprender y explicar, en términos básicos, el síndrome de Ehlers-Danlos y los problemas asociados a él.

Ha sido cuidadosamente desarrollado por el Dr. Brad T Tinkle, experto en trastornos óseos y del tejido conjuntivo, y su esposa, Laurren Darr, autora de libros infantiles galardonados. Durante casi una década, mantuvieron conversaciones a la hora de cenar sobre cómo atender y tranquilizar mejor a los niños y familias afectados por el síndrome de Ehlers-Danlos / hipermovilidad articular. "Bendy Wendy y el (casi) invisible síndrome genético... La historia de una preadolescente diagnosticada de síndrome de Ehlers-Danlos / hipermovilidad articular" es la culminación de ese objetivo.