Vivir con neurofibromatosis

Opiniones de los lectores

El libro resuena bien entre muchos lectores que padecen neurofibromatosis (NF) y ofrece historias e información reveladoras. Sin embargo, los comentarios son variados y algunos expresan su decepción.

⬤ Historias amenas para los que padecen NF.
⬤ Ofrece buena información y perspectivas sobre la vida con NF.
⬤ Atractivo y difícil de leer para muchos lectores.
⬤ Mención positiva del viaje personal de la autora Kristy y su escritura sincera.
⬤ Incluye contribuciones de profesionales médicos.

⬤ Algunos lectores no quedaron impresionados con el libro.
⬤ A algunos les pareció insuficiente en comparación con sus expectativas.

(basado en 7 opiniones de lectores)

Título original:

Living with Neurofibromatosis

Contenido del libro:

Espero que al escribir mi segundo libro sobre la vida con neurofibromatosis (NF) e incluir las historias de otras personas que la padecen, ayude a comprender mejor las diferentes formas en que esta cruel enfermedad afecta a las personas. La enfermedad no sólo afecta a la persona que la padece, sino también a sus familias.

El libro ofrece mi diario continuado de cómo afronto la vida con Neurofibromatosis. Al igual que mi primer libro (Kirsty's story living with Neurofibromatosis and Scoliosis) este libro contiene un glosario de los términos médicos utilizados en el libro, información de algunos de mis médicos y de otras personas que participan en mi atención médica. Creo que hay que aprovechar al máximo lo que la vida me ha dado, no puedo cambiar el pasado, pero espero poder intentar que el futuro vaya por mi camino.

Mi neurofibromatosis no me causó problemas hasta los ocho años, cuando mi vida cambió para siempre. En esa época también me diagnosticaron escoliosis.

Ahora vivo una vida muy diferente, pero plena, en la que me apoyan mi familia y un gran grupo de amigos, algunos de los cuales han contribuido a este libro con sus propios pensamientos. Ya no puedo hacer algunas de las cosas que me gustaba hacer; tuve que renunciar a todo debido a que sufría mucho dolor.

Mi diario cuenta cómo y por qué cambió mi vida debido a los problemas causados por la Neurofibromatosis y la Escoliosis. Me encanta ayudar a los demás y la NF y la escoliosis me han convertido en la persona que soy hoy.