Vivir con Alzheimer: Gestión de la pérdida de memoria, identidad y enfermedad

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Título original:

Living with Alzheimer's: Managing Memory Loss, Identity, and Illness

Contenido del libro:

Las noticias sobre la enfermedad de Alzheimer aparecen constantemente en los titulares. Todos los días escuchamos historias desgarradoras de personas que cuidan a un ser querido que se ha convertido en una cáscara de lo que fue, de proyecciones sobre el aumento de las tasas de incidencia y de curas que están a la vuelta de la esquina.

Sin embargo, no vemos ni oímos a las personas que realmente padecen la enfermedad. En Vivir con Alzheimer, Ren e L. Beard sostiene que las descripciones exclusivamente negativas del Alzheimer son sumamente inexactas.

Para entender cómo es realmente la vida con pérdida de memoria, Beard se basa en observaciones intensivas de casi 100 ancianos sometidos a evaluación cognitiva, así como en entrevistas posteriores al diagnóstico con personas que experimentan olvidos tardíos.

Dado que todos olvidamos a veces, los ancianos diagnosticados de Alzheimer necesitan, en última instancia, que se les socialice en interpretaciones medicalizadas de su olvido. En la vida diaria, las personas que padecen la enfermedad se ven obligadas a lidiar con el estigma y la presunción de incompetencia, además de con los síntomas reales de su dolencia.

El público bienintencionado, y no su demencia, se convierte en el principal obstáculo para una vida feliz de los afectados. Beard también examina cómo estas percepciones afectan al tratamiento del Alzheimer. Entrevistas con médicos y personal de la Alzheimer's Association revelan que, a pesar de las mejores intenciones, los marcos peyorativos de la vida con demencia alimentan tanto la práctica clínica como los esfuerzos de defensa.

Estos profesionales perpetúan las narrativas sobre la "pérdida de sí mismo", las "curas inminentes" y la "carga" económica y emocional para las familias y la sociedad, aunque no las crean personalmente. Sin embargo, Beard también concluye que, a pesar de estas tendencias, la mayoría de las personas diagnosticadas en su estudio logran un elegante equilibrio entre la aceptación de la etiqueta médica y la resistencia al estigma social que la acompaña. En marcado contraste con los mensajes que recibimos, este libro ofrece una visión sin precedentes de las formas en que las personas con alzhéimer precoz navegan activa y deliberadamente por sus vidas.