Una enfermedad familiar: Una memoria de la ataxia multigeneracional

Opiniones de los lectores

El libro es una conmovedora memoria de Dana Creighton que detalla las experiencias de su familia con la ataxia espinocerebelosa (AEC), una enfermedad neurodegenerativa. Combina anécdotas personales con información científica sobre la enfermedad, destacando temas como la fortaleza, el coraje y la complejidad de enfrentarse a enfermedades genéticas. Los lectores encontrarán la historia de Dana inspiradora e informativa, a la vez que profundamente emotiva.

⬤ Escritura inspiradora y motivadora.
⬤ Combina experiencias personales con explicaciones científicas, haciendo accesibles temas complejos.
⬤ Una narración atractiva que arroja luz sobre una enfermedad genética difícil.
⬤ Ofrece esperanza y consejos a quienes se enfrentan a dificultades.
⬤ Historias bien escritas y cautivadoras sobre la fuerza y la resistencia.

⬤ Algunos lectores opinaron que podría haber menos atención a las organizaciones y eventos a los que se asiste, sugiriendo que este contenido podría condensarse.
⬤ Se expresó el deseo de un análisis más profundo de los comportamientos y motivaciones de los miembros de la familia del autor.
⬤ En ocasiones, el peso emocional del tema puede resultar difícil para algunos lectores.

(basado en 9 opiniones de lectores)

Título original:

A Family Disease: A Memoir of Multigenerational Ataxia

Contenido del libro:

Dana Creighton y su madre padecían la misma degeneración cerebelosa hereditaria, conocida como ataxia, es decir, pérdida de control sobre los movimientos del cuerpo. Ambas fueron tratadas por un sistema sanitario que les falló de distintas maneras.

Sin embargo, sus experiencias fueron dispares. Creighton acabó encontrando las herramientas adecuadas para dar sentido a su vida; su madre se resistió a aceptar su enfermedad, en parte porque los médicos le repetían una y otra vez que no le pasaba nada. Veinticinco años después del suicidio de su madre, las memorias de Creighton descubren sorprendentes similitudes y diferencias en sus vidas y trazan un linaje de traumas familiares.

Basándose en investigaciones sobre neuroplasticidad, historiales médicos, correspondencia personal y genealogía, la autora pone de relieve la brecha existente entre la experiencia vivida de una dolencia debilitante y los objetivos impersonales de los médicos. Muestra cómo las historias que los padres se cuentan a sí mismos sobre la vida con un trastorno genético influyen en la forma en que se lo comunican a sus hijos.