Un Enfoque Multidisciplinar para el Manejo del Síndrome de Ehlers-Danlos (Tipo III) - Hipermovilidad: El trabajo con el paciente crónico complejo

Opiniones de los lectores

El libro ha sido bien recibido por su contenido informativo y cercano sobre el síndrome de hipermovilidad (SMH) y el síndrome de Ehlers-Danlos (SED). Ha sido elogiado por combinar experiencias personales con información científica, lo que lo hace accesible tanto a pacientes como a profesionales. Sin embargo, algunos lectores esperaban una guía de manejo más exhaustiva que un relato personal, lo que ha suscitado opiniones encontradas en cuanto al enfoque de su contenido.

Fácil de leer, informativo, combina la experiencia personal con la investigación científica, útil tanto para los profesionales como para los pacientes, incluye ejercicios prácticos, contenido cercano, recomendado para los recién diagnosticados o los que buscan comprender el SED/EMH.

No es un libro de gestión como algunos esperaban, contiene una cantidad significativa de historia personal que puede no ser útil para todos los lectores, algunos lo encontraron poco informativo en comparación con otros textos, título potencialmente engañoso que sugiere un análisis más profesional.

(basado en 23 opiniones de lectores)

Título original:

A Multidisciplinary Approach to Managing Ehlers-Danlos (Type III) - Hypermobility Syndrome: Working with the Chronic Complex Patient

Contenido del libro:

Los complejos efectos del Síndrome de Ehlers-Danlos (Tipo 3, Hipermovilidad), o EDSIII, sobre el bienestar físico y mental de un paciente son extremadamente desafiantes para todos los implicados, requiriendo un equipo de atención multidisciplinar y una enorme dedicación por parte del paciente.

Este libro presenta una visión general de lo que significa ser un paciente crónico complejo, examinando la amplia gama de implicaciones fisiológicas y psicológicas asociadas al EDSIII y a otras afecciones como la endometriosis y la fibromialgia. Explora el ejercicio y el trabajo de rehabilitación que conlleva el tratamiento eficaz de la enfermedad, teniendo en cuenta una amplia gama de tratamientos médicos y enfoques complementarios como la fisioterapia, la técnica Bowen y el método Feldenkrais(R). Se incluyen aportaciones y puntos de vista de expertos en los campos de la fisioterapia, la reumatología y la psicología de la salud, todos ellos con amplia experiencia en el trabajo con pacientes crónicos complejos. La autora relaciona sus propios síntomas y experiencias con los de otros pacientes con EDSIII y explica cómo ha conseguido llegar a un punto en el que puede gestionar con éxito su enfermedad.

Este libro será una lectura esencial para los profesionales que trabajan con EDSIII y otras afecciones complejas, incluidos profesionales médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, psicólogos, asesores y terapeutas complementarios, y será de interés para los pacientes con EDSIII que deseen aprender más sobre el tratamiento eficaz de la afección.