The Way We Roll, Now Comes Miopatía mitocondrial una enfermedad que nunca supo que tenía

Opiniones de los lectores

Actualmente no hay opiniones de lectores. La calificación se basa en 2 votos.

Título original:

The Way We Roll, Now Comes Mitochondrial Myopathy a disease you never knew you had

Contenido del libro:

Las miopatías mitocondriales engloban grandes problemas musculares, pero mucho más. Este libro narra el viaje de una mujer para descubrir el origen de su trastorno hereditario. Se trata de una enfermedad que ha asolado a su familia durante generaciones. Inicialmente intermitente e invisible, con el tiempo se transformó en una enfermedad con síntomas graves y potencialmente mortales. Sufriendo falsos comienzos y numerosos callejones sin salida, se propone descubrir el origen de esta misteriosa enfermedad que se remonta a su bisabuelo, que sirvió en la Guerra Civil. Su solicitud de pensión de invalidez incluía varias notas de médicos que documentaban detalladamente sus dificultades. Sus observaciones proporcionaban pistas esenciales y definitorias de su discapacidad. A menudo es difícil encontrar un diagnóstico preciso. La autora comparte su historia con la esperanza de que pueda ayudar a otras personas a saber que no están solas cuando inician su búsqueda en este ámbito tan amplio y desconcertante. Para complicar aún más el asunto, algunas enfermedades aún no están reconocidas. Cada retraso en el diagnóstico, señala, aplaza un futuro mejor. Como especialista en ciencias de la comunicación, la autora relata la vida con su enfermedad desde la experiencia personal y una perspectiva profesional informada. Para ella, es como si se hubiera preparado para esta enfermedad toda su vida.

Con mi enfermedad, mi cuerpo tejía un universo alternativo y, con el tiempo, la nueva realidad se ampliaba con cada nuevo síntoma o giro. Se avecinaban otras complicaciones, y sus complejidades eran tan numerosas que me dejaban sin aliento. La enfermedad creó un universo de sentidos alternativos sin opción de cancelación. Los tejidos suaves me quemaban la piel, mientras que la piel de aspecto perfectamente normal me picaba. La piel ampollada podía no doler en absoluto. Sin ninguna razón discernible, los dolores relámpago elegían golpear rápida y profundamente en lugares nuevos e imprevistos, dejándome con la duda de si tenía un nuevo problema o sólo otro incidente transitorio.

Un día, sin previo aviso, me desmayé y enseguida recobré el conocimiento, preguntándome: "¿Qué acaba de pasar aquí? "En la mayoría de los casos se trataba de un problema imprevisto que podía causar lesiones graves. También era incontrolable en gran medida. El entumecimiento y el hormigueo eran compañeros casi constantes, lo que obligaba a explorar periódicamente en busca de lesiones no sentidas. Advertido de que si los zapatos me apretaban demasiado podían causarme heridas capaces de provocar mi muerte prematura, me los cambiaba todos los días.