Sueños rotos... pero esperanza: aliento para los cuidadores de enfermos de Huntington y otras enfermedades progresivas

Título original:

Shattered Dreams---But Hope: Encouragement for Caregivers of Huntington's Disease and Other Progressive Illnesses

Contenido del libro:

Shattered Dreams--But Hope de los doctores Laquita y Elton Higgs, es un libro de testimonios y consejos: testimonios nacidos de la escuela de la prueba y el sufrimiento, y consejos nacidos de la experiencia práctica de ser cuidadores a largo plazo. Laquita y Elton han cuidado durante los últimos 26 años a dos hijas adoptivas con enfermedad de Huntington (EH) de aparición temprana, que es hereditaria, y ofrecen un relato apasionante de su dilatada experiencia en la adaptación a los retos del cuidado a largo plazo, seguido de sobrios consejos prácticos a otras personas implicadas en experiencias de cuidado similares. Un capítulo final habla específicamente del papel de la fe cristiana para hacer frente a las tensiones de su larga lucha. En los apéndices se incluye una breve charla pronunciada tras el funeral de Cynthia por su hermana mayor, Liann, y varios poemas de Elton sobre el impacto emocional de su relación y la de Laquita con sus hijas discapacitadas.

La complejidad de la historia contada por los Higgses se ve aumentada por el hecho de que sus dos hijas adoptivas más jóvenes son madre (Cynthia) e hija biológica (Rachel). Elton y Laquita adoptaron a Cynthia cuando era un bebé, sabiendo que tenía la EH en sus antecedentes pero esperando y rezando para que no desarrollara la enfermedad. Su infancia fue normal, pero cuando llegó a la adolescencia, empezó a manifestar aberraciones conductuales que sus padres reconocieron más tarde como consistentes con un inicio temprano de la EH. A los 25 años le diagnosticaron la enfermedad y poco después se quedó embarazada de Rachel. Como era evidente que no podría ser madre soltera, Laquita y Elton acordaron adoptar a Rachel al nacer. Esta acción les condujo a una complicada relación de cuidados que ha durado más de 25 años.

Laquita y Elton hacen hincapié en el difícil pero necesario desarrollo de la confianza en la bondad de Dios y en la profunda convicción de que Él está actuando incluso cuando no podemos percibir ninguna evidencia inmediata de ello. Resulta especialmente conmovedora su confesión personal de los errores que cometieron al cuidar de sus hijas afectadas por la EH y su lucha por comprender que la EH, y no la mera perversidad, era la causa principal del comportamiento irracional y colérico de sus hijas. Por lo tanto, tuvieron que aceptar que esperar que sus hijas fueran personas normalmente responsables era inútil e improductivo. En su lugar, tuvieron que aprender simplemente a amarlas con el amor de Dios y a rezar constantemente para que Dios les concediera sabiduría en el desempeño de su tarea. Es desde esta perspectiva de aprender a sobrevivir a través de las dificultades desde la que Laquita y Elton cuentan su historia y ofrecen consejos tanto prácticos como espirituales para los cuidadores de todo el mundo.