Sobrevivir a la atención médica: El viaje de un paciente de mastocitosis en el sistema médico

Opiniones de los lectores

El libro ofrece un relato personal de cómo se vive con mastocitosis y cómo se navega por el sistema médico, con una mezcla de experiencias y puntos de vista cercanos. Mientras que algunos lectores lo encontraron informativo y validante, otros opinaron que carecía de información útil y que era más un diario personal que una guía práctica.

El libro está bien escrito y es comprensible para los pacientes de enfermedades crónicas; ofrece valiosas perspectivas sobre los retos de ser diagnosticado y tratado de mastocitosis. Muchos lectores apreciaron la actitud positiva del autor, sus anécdotas y la validación de las experiencias compartidas.

Algunos lectores consideraron que el libro era una pérdida de dinero, ya que carecía de información detallada sobre los síntomas y el tratamiento. Algunos lo consideraron un diario personal en lugar de un recurso útil para comprender la mastocitosis, lo que provocó sentimientos de miedo y tristeza en lugar de empoderamiento.

(basado en 9 opiniones de lectores)

Título original:

Surviving Medical Care: A Mastocytosis Patient's Journey in the Medical System

Contenido del libro:

La autora Ruth Brown nació con mastocitosis, una enfermedad rara, compleja y poco conocida responsable de producir multitud de síntomas diversos. Como consecuencia de su enfermedad, vivió muchos encuentros increíbles con profesionales e instituciones médicas. En "Sobrevivir a la atención médica", relata los casi cincuenta y cinco años que pasó buscando atención médica para una serie de síntomas esporádicos y aparentemente inconexos. Mientras llevaba una vida relativamente normal como esposa, madre y desarrolladora de software, se enfrentaba a los retos de su enfermedad. A medida que su estado empeoraba, buscaba desesperadamente un diagnóstico médico correcto y un tratamiento adecuado. En sus frecuentes visitas a profesionales de la medicina, su atención osciló entre excelente y deficiente, e incluso terriblemente negligente. A pesar de los numerosos obstáculos, nunca perdió el optimismo ni el sentido del humor. En estas memorias, Brown cuenta cómo su amplia experiencia como paciente ejemplifica los escollos de la atención médica en Estados Unidos. Sus problemas no se debieron a la falta de una cobertura médica excelente, sino a otros problemas: médicos poco comunicativos.

Pruebas innecesarias, costosas e invasivas.

Personal médico sin formación para pensar de forma lógica o creativa.

Horarios apretados en las consultas médicas.

Urgencias saturadas y sin personal suficiente.

Y médicos indiferentes. Aunque "Surviving Medical Care" narra la historia personal de Brown, tiene mucho que decir sobre la necesidad de que los estadounidenses se impliquen en su atención médica y aboguen por mejoras en el sistema médico.