Soaring: A Story of Courage

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Contenido del libro:

Sufriendo los efectos debilitantes de la distrofia muscular de Duchenne, Suneel Ram encuentra la fuerza y la determinación para luchar por el fármaco que podría prolongar su vida y ayudar a otros que luchan contra esta rara enfermedad.

"El día que en Nueva Escocia vi un águila calva americana sobrevolándome... era casi como si intentara enseñarme algo...".

Suneel Ram, nacido con la enfermedad degenerativa llamada Distrofia Muscular de Duchene, encontró en esa águila la fuerza y la inspiración que necesitaba. Suneel también anhelaba elevarse contra el viento y mostrar al mundo la fuerza que escondía su frágil cuerpo.

La infancia y adolescencia de Suneel estuvieron marcadas por huesos rotos y una debilidad muscular extrema. Confinado a una silla de ruedas motorizada, se quedaba al margen mientras sus compañeros corrían y jugaban. Incluso escribir era una agonía, y dependía de su ayudante para casi todo. Pero el dolor de su enfermedad no era nada comparado con el dolor de la soledad. Ansiaba levantarse de su silla de ruedas y contarle al mundo quién era realmente, más allá de su enfermedad. Necesitaba encontrar su voz.

Tuvo esa oportunidad en la universidad. Después de que un profesor diera una descripción inepta de la DMD a la clase de biología, Suneel estaba decidido a contar a la clase la verdad sobre la vida con DMD. Redactó un discurso y se dirigió valientemente a la clase. Aquel día habló con fuerza y su público quedó hipnotizado. Había encontrado su voz. Ahora iba a recuperar su vida.

Se había aprobado un nuevo fármaco que podía ofrecer a Suneel esa oportunidad, pero se le denegó la admisión en los ensayos clínicos. Era demasiado viejo, según las normas. Y luego la compañía de seguros le denegó la cobertura. Pero Suneel no se dio por vencido. Decidió escribir una carta él mismo, por insuperable que pareciera la tarea. La adversidad no hizo sino reforzar su determinación. Como el águila, necesitaba volar contra el viento para remontar el vuelo.