Ser Gracia: Un cuento para niños sobre la escoliosis

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Título original:

Being Grace: A Story for Children about Scoliosis

Contenido del libro:

Ser Grace pretende concienciar sobre la escoliosis y nos muestra las consecuencias emocionales de esta enfermedad a través de la historia de Grace, una joven jirafa a la que diagnostican la enfermedad a una edad temprana. Con su cuello curvado, Grace se ve acosada en la escuela porque su aspecto es diferente al de las demás jirafas. Pero su cuello torcido le permite hacer algo que ninguna de las otras jirafas puede hacer, y empieza a entender que algo que puede parecer malo puede ser bueno. Grace aprende que lo único que importa es lo que ella cree, no lo que digan los demás. Encuentra la alegría en ser ella misma y acepta que lo único que puede hacer es ser "Grace".

La escoliosis es una afección a menudo incomprendida, generalmente relegada al final de la línea de financiación y mimetizada como un simple "trastorno esquelético". Sin embargo, afecta a más de 12 millones de personas sólo en EE.UU., alrededor del 4,5% de la población, y cada día se diagnostican 500 más. Lo que solía ser una afección principalmente de chicas jóvenes blancas, ahora afecta a personas de ambos sexos y de todos los orígenes étnicos y edades. Cada año se gastan miles de millones de dólares en tratamientos para pacientes (más de 3.000 millones), pero se hace muy poco por descubrir una causa o una cura. Más de 8.000 pacientes operados de escoliosis en su juventud quedan discapacitados permanentemente cada año, con una reducción de 14 años en su esperanza de vida.

Aunque los efectos físicos de la escoliosis son complejos y pueden ser difíciles y dolorosos de manejar, también lo son los aspectos emocionales. Crea una deformidad, una imperfección, en un mundo que alaba la belleza y espera que nuestra juventud sea perfecta. Lo que lo hace más difícil es que los síntomas externos de la enfermedad (la curvatura de la columna vertebral) empiezan a manifestarse en chicos y chicas jóvenes en un momento en que el aspecto físico puede afectar mucho a la autoestima.

Ser Grace puede ayudar a estos niños a entender la enfermedad y a tener compasión de sí mismos y de los demás que son diferentes. Al igual que Grace, pueden descubrir la autoaceptación y darse cuenta de que lo perfecto viene en todas las formas, tamaños y colores, incluso torcido.