Orphan: The Quest to Save Children with Rare Genetic Disorders (Huérfanos: la lucha por salvar a los niños con trastornos genéticos raros)

Opiniones de los lectores

El libro ofrece un examen exhaustivo de la genética, centrándose en las enfermedades raras y sus tratamientos. Combina el contexto histórico con proyecciones de futuro y aborda cuestiones éticas y jurídicas de la investigación médica. Aunque muchos críticos aprecian su estilo informativo y atractivo, algunos expresan su frustración por el fuerte énfasis en el capitalismo de riesgo en el sector de la biotecnología.

⬤ Amplia cobertura de la genética y las enfermedades raras.
⬤ Estilo de redacción atractivo con anécdotas personales.
⬤ Ofrece contexto histórico y proyecciones de tratamientos futuros.
⬤ Perspicaz en los aspectos éticos y legales de la investigación médica.
⬤ Narración emotiva e informativa.

⬤ Gran énfasis en el capitalismo de riesgo que puede eclipsar la narrativa científica.
⬤ Algunos lectores encuentran desagradable la promoción que hace el autor de las soluciones de mercado.
⬤ La prédica ocasional puede restar valor a la experiencia general de lectura.

(basado en 5 opiniones de lectores)

Título original:

Orphan: The Quest to Save Children with Rare Genetic Disorders

Contenido del libro:

Huérfano trata de la lucha por salvar la vida de niños que, por una desafortunada tirada del dado genético, nacen con alguno de los varios miles de trastornos genéticos raros. Muchos cargan con enfermedades que llevan nombres misteriosos, algunos de los cuales podrá leer por primera vez en este libro, junto con historias convincentes sobre los médicos, científicos y padres que se han hecho cargo de ellas.

Las enfermedades incluyen la fenilcetonuria, la anemia falciforme, la epidermólisis bullosa distrófica, la displasia ectodérmica hipohidrótica ligada al cromosoma X y la ataxia de Friedreich, sólo algunos de los más de 1.000 trastornos genéticos que están bien descritos y muchos más que no lo están. Muchos se manifiestan en la infancia. Algunos aparecen a mediados de la infancia, otros en la niñez y otros en la edad adulta.

Afectan a casi todas las familias. Huérfano es más que un libro sobre enfermedades e investigación: da voz a miles de personas que, con demasiada frecuencia, han soportado enfermedades terribles, se han enfrentado valientemente a arduos ensayos clínicos y, en ocasiones, han obtenido victorias, casi siempre en silencio.

Este libro relata avances extraordinarios y esperanzas para el futuro. Muchos de los trastornos que acabarán con nuestras vidas están en parte influidos genéticamente.

Realmente todos somos huérfanos, y este libro es para todos nosotros.