Once meses y doce días: La historia de Christopher

Título original:

Eleven Months & Twelve Days: Christopher's Story

Contenido del libro:

11 meses y 12 días es lo que vivió su hijo mayor, Christopher.

En 1977 le diagnosticaron una enfermedad muy rara y mortal, y dos meses después murió.

Pasaron veinte años antes de que Kathie Strawn-Frazier conociera el nombre de la enfermedad que acabó con la vida de Christopher: leucodistrofia de Krabbe. La «enfermedad de Krabbe», como se conoce más comúnmente, es un trastorno metabólico hereditario poco frecuente que provoca la pérdida de mielina en el sistema nervioso. La forma más común afecta a niños menores de un año y puede ser tan grave que la mayoría de los niños rara vez sobreviven más allá de los dos años. Hasta la fecha no se conoce cura para la enfermedad de Krabbe.

Kathie Strawn-Frazier sigue llorando a Christopher; a veces le afecta tanto que es como si aún lo tuviera muy reciente. Escribió este libro con la esperanza de ayudar a otros padres jóvenes a sentirse menos solos tras recibir una noticia tan desgarradora sobre su hijo. En los últimos años, ha abogado por el cribado neonatal de la leucodistrofia de Krabbe.

Una parte de los beneficios de este libro se donará a KrabbeConnect para ayudar en la búsqueda de una cura para la leucodistrofia de Krabbe.