Nuestros cuerpos, nuestros datos: Cómo las empresas ganan miles de millones vendiendo nuestros historiales médicos

Opiniones de los lectores

El libro «Our Bodies, Our Data» expone el omnipresente problema de la privacidad de los datos sanitarios en Estados Unidos, revelando que la HIPAA no protege eficazmente los historiales médicos personales. Ofrece una investigación exhaustiva del sector de los intermediarios de datos sanitarios, destacando la falta de consentimiento y la explotación comercial de los datos de los pacientes. El libro inicia conversaciones cruciales sobre el intercambio de datos y el consentimiento del paciente, al tiempo que identifica los riesgos y las limitaciones de las protecciones actuales.

⬤ Profundamente investigado con numerosas entrevistas a expertos.
⬤ Una narración atractiva que arroja luz sobre una industria en gran medida oculta.
⬤ Sensibiliza sobre cuestiones cruciales relativas a la privacidad de los datos sanitarios y la necesidad de reformas institucionales.
⬤ Estilo de redacción accesible, que hace comprensibles temas complejos.
⬤ Fomenta una conversación necesaria sobre la propiedad de los datos y la concienciación de los pacientes.

⬤ Algunos lectores opinan que es excesivamente sensacionalista y carece de una representación rigurosa de los datos.
⬤ La organización de los capítulos puede resultar confusa; algunas anécdotas se consideran en detrimento de los hechos.
⬤ Carece de representación gráfica de los datos, lo que, según algunos, ayudaría a digerir la extensa información.
⬤ Algunas reseñas indican que el contenido puede resultar repetitivo y exhaustivo sin aportar nuevos conocimientos sustanciales.

(basado en 19 opiniones de lectores)

Título original:

Our Bodies, Our Data: How Companies Make Billions Selling Our Medical Records

Contenido del libro:

Cómo el comercio oculto de nuestra información médica confidencial se convirtió en un negocio multimillonario, pero ha hecho poco por mejorar los resultados de nuestra atención sanitaria.

Ocultos para los consumidores, los datos médicos de los pacientes se han convertido en una industria comercial multimillonaria a escala mundial entre nuestros proveedores de atención sanitaria, las empresas farmacéuticas y una compleja red de intermediarios. Este gran bazar de datos médicos vende copias de la receta que acaba de comprar, sus historiales hospitalarios, reclamaciones al seguro, resultados de análisis de sangre, etc., sin su nombre pero posiblemente con identificadores como el año de nacimiento, el sexo y el médico. A medida que la informática se vuelve más sofisticada, los expedientes de los pacientes son cada vez más vulnerables a la reidentificación y a la posibilidad de ser objetivo de ladrones de identidad o piratas informáticos.

Paradójicamente, los expedientes electrónicos completos para el tratamiento de los pacientes -la razón de ser de los datos médicos- siguen siendo un objetivo difícil de alcanzar. Incluso hoy en día, los pacientes o sus médicos rara vez tienen fácil acceso a historiales completos que podrían mejorar la atención. En la evolución de los datos médicos, el instinto de lucro ha superado a las necesidades de los pacientes. Este libro cuenta la historia humana, entre bastidores, de cómo evolucionó ese sistema a escala internacional.

Comienza con el publicista neoyorquino Ludwig Wolfgang Frohlich, que fundó en los años 50 IMS Health, la empresa de extracción de datos sanitarios más importante del mundo. En la actualidad, IMS Health recopila datos médicos de pacientes de más de 45.000 millones de transacciones anuales procedentes de 780.000 fuentes de datos de más de 100 países. Our Bodies, Our Data descubre parte del pasado oculto de Frohlich y sigue la historia de lo ocurrido en las décadas siguientes. Se trata tanto de una historia sobre la medicina y la práctica médica como sobre las grandes empresas y la maximización de beneficios, y los lugares en los que se encuentran, lugares que la mayoría de los pacientes querrían creer que están fuera de los límites.

Our Bodies, Our Data pretende suscitar el debate sobre la mejor manera de equilibrar la promesa que ofrecen los macrodatos de hacer avanzar la medicina y mejorar la vida de las personas, preservando al mismo tiempo los derechos e intereses de todos los pacientes. Los ciudadanos merecemos participar en este debate. Al fin y al cabo, son nuestros datos.