Momentos de verdad en la medicina genética

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Título original:

Moments of Truth in Genetic Medicine

Contenido del libro:

La investigación genética domina cada vez más el pensamiento y la práctica médica en Estados Unidos y en muchas otras naciones industrializadas. El original estudio de Susan Lindee explora las instituciones, disciplinas e ideas que iniciaron la reconfiguración de la medicina genética, que pasó de ser un campo marginal a mediados de la década de 1950 a convertirse en una de las principales fronteras de investigación de la biomedicina.

Siguiendo el trabajo de los genetistas y otros expertos en la identificación y clasificación de enfermedades durante el explosivo periodo comprendido entre 1950 y 1980, Lindee identifica los "momentos de la verdad" individuales que alejaron el campo de su pasado eugenésico para situarlo en el centro de una nueva visión del mundo en la que casi todas las enfermedades se entienden como fundamentalmente genéticas. Sugiere que estos momentos de verdad no sólo fueron experimentados por los científicos, sino también por quienes tenían un conocimiento familiar, íntimo y emocional de las enfermedades hereditarias: pacientes, familiares y sujetos de investigación.

Centrándose en los hitos de este campo -como el auge de las pruebas neonatales en los años sesenta, los estudios genéticos de poblaciones humanas únicas como los amish, el desarrollo de la citogenética humana y la genética del comportamiento humano, y los esfuerzos por encontrar genes de enfermedades raras como la disautonomía familiar-, sigue la pista de la aparición de un consenso biomédico según el cual casi todas las enfermedades son enfermedades genéticas.

Utilizando el éxito de este campo como punto de partida, Lindee hace una crónica tanto de la producción de conocimiento en biomedicina como de los cambios en el significado cultural del cuerpo a finales del siglo XX. La autora sugiere que el conocimiento científico es un proyecto comunitario que moldean directamente personas de muy diversos ámbitos sociales y profesionales. El poder de experimentar e informar sobre la verdad científica puede estar mucho más disperso de lo que a veces parece, porque la gente sabe cosas sobre su propio cuerpo, y sus conocimientos se han incorporado a menudo a la infraestructura técnica de la medicina genómica.

El innovador estudio de Lindee muestra la interdependencia de los parámetros técnicos y sociales en la biomedicina contemporánea.