Mi propia sangre: A Memoir

Opiniones de los lectores

El libro es un relato poderoso y conmovedor del viaje de una madre en la crianza de su hijo con una rara enfermedad genética, compartiendo tanto profundas luchas como triunfos. Ofrece una perspectiva auténtica de la crianza de un niño discapacitado y hace un llamamiento a la concienciación social y al apoyo a las familias en situaciones similares.

Los lectores describen la obra como profunda, inspiradora y bellamente elaborada. Muchos consideran que el viaje emocional es convincente, con una narración vívida que conecta profundamente con experiencias humanas compartidas. El libro ofrece una visión de las dificultades a las que se enfrentan las familias con hijos discapacitados y fomenta la empatía y la comprensión.

A algunos lectores les pareció que la autora retrataba sus experiencias de forma abrumadoramente negativa, sobre todo en lo que respecta a las interacciones con los profesionales médicos y el descontento con su ciudad. A unos pocos les resultó difícil empatizar con la perspectiva de la autora debido a la amargura percibida y consideraron que el libro carecía de reconocimiento de cualquier experiencia positiva.

(basado en 10 opiniones de lectores)

Título original:

My Own Blood: A Memoir

Contenido del libro:

En circunstancias normales, la maternidad exige todo lo que uno puede dar. Pero, ¿qué ocurre cuando tu hijo es discapacitado y sacrificar todo lo que tienes y más es la única esperanza de un futuro decente? Llena de rabia y resiliencia, de deber y amor, Ashley Bristowe ofrece una voz de madre como ninguna otra que hayamos escuchado.

Cuando a su segundo hijo, Alexander, le diagnostican un raro trastorno genético, los médicos les dicen a Ashley Bristowe y a su marido que el niño no caminará, ni siquiera hablará: que es profundamente discapacitado. Asombrada y aturdida, Ashley investiga sobre un trastorno tan nuevo que acaba de ser bautizado como síndrome de Kleefstra, y encuentra pocas esperanzas y un laberinto de obstáculos. Entonces conoce los "Institutos" de Estados Unidos, que llevan décadas trabajando para mejorar la vida de los niños con lesiones cerebrales. Reclutando voluntarios, organizando terapias, haciendo malabarismos con un millón de pruebas y citas, incluso recaudando fondos mientras la familia se endeuda profundamente, Ashley dedica años de esfuerzo ininterrumpido a llevar a cabo un programa de dieta y terapia imposiblemente riguroso para su hijo con la esperanza de salvarle la vida, y la suya propia. El final es feliz: nunca será un niño "normal", pero Alexander habla, camina, nada, toca el piano (mal) y va al colegio.

Esta victoria no es limpia y está lejos de ser bonita.

El coste personal para Ashley es devastador. "Hace falta un pueblo", dice la gente, pero demasiado de su pueblo se siente incómodo con la diferencia de su hijo, las exigencias del régimen terapéutico y la necesidad sin fondo de la familia. La burocracia de los servicios sanitarios y provinciales les plantea una serie de enloquecedores obstáculos, mostrando cómo los niños discapacitados y sus familias languidecen por culpa de unas expectativas criminalmente bajas sobre lo que se puede hacer para ayudarles.

Mi propia sangre es una historia edificante, pero nunca rehúye el impacto devastador de un bebé que la ciencia no pudo predecir y la medicina no pudo ayudar. Es la historia de una mujer que perdió todo lo que una vez había sido -una profesional, una optimista, una bromista, una adulta capaz- en sacrificio por su hijo. Un relato honesto de la vida de una mujer puesta patas arriba.