La política del lupus: un estudio etnográfico de la vida con lupus

Título original:

The Politics of Lupus: an ethnographic study of living with Lupus

Contenido del libro:

Este estudio de caso explora las narrativas de cuatro mujeres con la enfermedad autoinmune crónica conocida como lupus. El autor recurrió a la observación participante en su papel de terapeuta ocupacional comunitario (e hijo) para acceder a una muestra de conveniencia de cuatro mujeres diagnosticadas de lupus.

Les pidió que escribieran diarios sobre sus experiencias cotidianas al vivir con la enfermedad. Estos diarios se entregaron posteriormente a la autora para que los leyera, estudiara y analizara. Además, la etnografía personal del autor como hijo se presentó como datos para este estudio.

Este escrito etnográfico se centró en la vida de un único informante, su madre, que más tarde falleció con la enfermedad mientras estaba al cuidado de profesionales sanitarios remunerados. Los resultados y conclusiones de este estudio tendrán implicaciones para futuros proyectos de investigación sobre el impacto social de vivir con Lupus.