La letra E: Una poderosa historia de esperanza, amor y resiliencia familiar. Aprender a vivir con epilepsia.

Título original:

The Letter E: A powerful story of hope, love, and family resilience. Learning to live with epilepsy.

Contenido del libro:

Han sido los días más duros de mi vida. Me estaba haciendo a la idea de que nuestra introducción a la paternidad era diferente a la de la mayoría de la gente, que no pasaría estos primeros días en la sala de posparto con mi bebé a mi lado y pensando que no importaba, siempre y cuando pudiéramos volver a casa juntos... Llegar a casa, sin mi barriga de embarazada y sin mi bebé, es aún más duro de lo que imaginaba... Sólo quiero tener a Eliott a mi lado. Quiero que esté con nosotros.'

Claire acaba de dar a luz a un niño aparentemente sano y está lista para meterse en la tarea de ser madre. Nunca esperó que fuera fácil, pero en las semanas siguientes, los nuevos padres descubren que su viaje como padres va a ser muy diferente de lo que habían imaginado.

De repente, se ven inmersos en un mundo médico en el que tienen que aprender sobre la marcha, a la vez que aprenden a ser padres primerizos de un bebé cuyo futuro es tan incierto.

El camino hacia el diagnóstico es angustiosamente lento, pero una vez que lo saben, encuentran la fuerza interior para luchar por su bebé y ayudarle a alcanzar su potencial.

Estas memorias exploran el viaje de aprender a vivir con una enfermedad incurable y encontrar formas de sobrevivir cada día y encontrar la luz. Más que nada, es una historia sobre el amor y la esperanza, y la redefinición de su visión de una familia.

Un relato honesto y conmovedor sobre el camino hacia el diagnóstico y la posterior "aceptación" de la etiqueta del diagnóstico. A medida que Eliot recibe un diagnóstico, Claire debe abogar por él como individuo para que no se defina por ninguna noción preconcebida de ese mismo diagnóstico.

Scotty Sims, cofundador y director de KCNQ2 Cure Alliance.