La cura de Carville: lepra, estigma y lucha por la justicia

Opiniones de los lectores

El libro «Carville's Cure» ofrece un relato exhaustivo de la historia de la enfermedad de Hansen y de la tristemente célebre leprosería de Carville, Luisiana. Detalla las angustiosas experiencias de los pacientes confinados a la fuerza debido a la ignorancia y el miedo generalizados que rodeaban a la enfermedad, al tiempo que retrata las mejoras graduales de sus condiciones de vida y los esfuerzos de los comprensivos cuidadores. La narración pone de relieve la capacidad de resistencia en medio del sufrimiento y cuestiona el estigma que aún rodea a esta enfermedad incomprendida.

El libro está bien documentado, meticulosamente escrito y ofrece una narración convincente que se lee como una novela. Destaca importantes detalles históricos y científicos sobre la enfermedad de Hansen y arroja luz sobre las injusticias a las que se enfrentan los pacientes. Muchas críticas elogian la atractiva narración y el sólido retrato de los personajes, que hacen que los acontecimientos históricos resulten cercanos. Inspira empatía y sensibiliza para combatir la desinformación sobre la enfermedad.

El tema es a menudo sombrío y desgarrador, y aborda cuestiones como el confinamiento forzoso, la pérdida de dignidad y el estigma, lo que puede resultar emocionalmente difícil para algunos lectores. Algunos lectores señalaron que, aunque el libro aborda los importantes avances realizados a lo largo de los años, también repasa aspectos dolorosos del pasado, lo que puede no gustar a todo el mundo.

(basado en 37 opiniones de lectores)

Título original:

Carville's Cure: Leprosy, Stigma, and the Fight for Justice

Contenido del libro:

El río Misisipí, entre Baton Rouge y Nueva Orleans, se enrosca alrededor de una antigua plantación azucarera que durante mucho tiempo albergó uno de los secretos más dolorosos de Estados Unidos. Los lugareños la conocían como Carville, el emplazamiento de la única colonia de leprosos del territorio continental de Estados Unidos, donde generaciones de estadounidenses afectados fueron aislados, a menudo contra su voluntad y hasta su muerte.

Siguiendo el rastro de una inesperada conexión familiar, la aclamada periodista Pam Fessler ha desenterrado el mundo perdido de los pacientes, enfermeras, médicos e investigadores de Carville que lucharon durante más de un siglo para erradicar la enfermedad de Hansen, el nombre moderno de la lepra. En medio de la ansiedad pública generalizada por la contaminación y el contagio, los pacientes se veían privados de derechos básicos: se les negaba el derecho al voto, se les prohibía salir de Carville y, a menudo, se les prohibía el contacto con sus propios padres o hijos. Los vecinos se preocupaban por su presencia y los periódicos advertían de su peligrosa condición, que se consideraba una "maldición" bíblica más que un diagnóstico médico.

Aunque rechazados por sus compatriotas, los pacientes hicieron de Carville más un refugio que una prisión. Muchos forjaron vidas significativas, construyendo una comunidad vibrante y encontrando consuelo, hermandad e incluso amor tras la alambrada que los rodeaba. Entre las figuras memorables que conocemos en la magistral narración de Fessler se encuentran John Early, un cruzado pionero de los derechos de los pacientes, y los desafortunados hermanos Landry -los cinco acabaron llamando a Carville su hogar-, así como un carnicero de Nueva York, una debutante de 19 años de Nueva Orleans y un farmacéutico de Texas que se convirtió en la voz de Carville en todo el mundo. Aunque Jim Crow reinaba en el Sur y la animadversión racial prevalecía en otros lugares, Carville acogió a personas de todos los credos, colores y orígenes. Ayudados por sus heroicos cuidadores, los pacientes se unieron para encontrar una cura para la enfermedad de Hansen y luchar contra el insidioso estigma que la rodeaba.

Entretejiendo una gran cantidad de material de archivo con entrevistas originales, así como relatos de primera mano de su propia familia, Fessler ha creado un apasionante relato de una historia americana perdida. En nuestra nueva era de enfermedades infecciosas, La cura de Carville demuestra la necesidad de combatir la desinformación y el estigma si esperamos controlar la propagación de la enfermedad sin demonizar a las víctimas y destruir vidas innecesariamente.