Ética de la donación de datos médicos

Título original:

The Ethics of Medical Data Donation

Contenido del libro:

Este libro de libre acceso presenta un enfoque ético de la utilización de los datos médicos personales. Incluye ensayos que combinan la argumentación académica con la aplicación práctica de los principios éticos.

Los autores son expertos en ética y derecho. Abordan los retos que plantea la reutilización voluntaria de los datos médicos de los fallecidos. Este estudio pionero examina los múltiples factores que intervienen cuando los particulares y las organizaciones desean compartir información con fines de investigación, formulación de políticas y humanitarios.

Hoy en día es fácil donar sangre o incluso órganos, pero es prácticamente imposible donar los propios datos médicos.

Esto se considera éticamente inaceptable. Sin embargo, la donación de datos puede ser muy beneficiosa para el bienestar de nuestras sociedades.

Esta colección ofrece oportunas investigaciones interdisciplinarias sobre big data biomédico. Los temas incluyen la ética de la donación de datos, los retos legales y normativos, y las colaboraciones actuales y futuras. Los lectores conocerán los retos éticos y normativos asociados a las donaciones de datos médicos.

También comprenderán mejor la naturaleza especial del uso de datos de fallecidos con fines de investigación en relación con los principios éticos de autonomía, beneficencia y justicia. Además, los autores señalan los principales problemas de gobernanza que plantea un sistema de este tipo. Los ensayos también examinan lo que podemos aprender en términos de buenas prácticas de los sistemas de datos médicos existentes.

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