Dignidad para personas que olvidan profundamente: cómo los cuidadores pueden afrontar los retos de la enfermedad de Alzheimer

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Título original:

Dignity for Deeply Forgetful People: How Caregivers Can Meet the Challenges of Alzheimer's Disease

Contenido del libro:

Para cuidadores de personas profundamente olvidadizas: un libro que combina nuevas directrices éticas con un programa innovador sobre cómo comunicarse y conectar con personas con Alzheimer.

¿Cómo nos acercamos a un ser querido "profundamente olvidadizo" para advertir y afirmar su identidad propia permanente? Durante tres décadas, Stephen G. Post ha trabajado en todo el mundo animando a los cuidadores a ser más conscientes de -y encontrar una esperanza renovada en- las sorprendentes expresiones de la propia identidad a pesar de los desafíos del deterioro cognitivo.

En este libro, Post ofrece nuevas perspectivas sobre el valor y la dignidad de las personas con Alzheimer y trastornos afines, a pesar de la influencia negativa de los valores "hipercognitivos" que ponen un énfasis éticamente inaceptable en la dignidad humana como algo basado en la racionalidad lineal y la fuerza de la memoria. Este sesgo, argumenta Post, es responsable de la exclusión abusiva de esta población de nuestra humanidad compartida. Con viñetas y narraciones, defiende una dignidad más profunda basada en la conciencia, la presencia emocional, la creatividad, la interdependencia, la música y un yo que no está "ido" sino "diferentemente capacitado". Post trata temas prácticos clave como:

- Comprender la experiencia de la demencia.

- Observar las sutiles expresiones de la continuidad de la personalidad, incluida la "lucidez paradójica".

- Perspectivas sobre dilemas éticos, desde el diagnóstico hasta los cuidados terminales y todo lo que hay entre medias, recogidas de las voces de los cuidadores.

- Cómo comunicarse de forma óptima y utilizar el lenguaje con eficacia.

- el valor del arte, la poesía, los símbolos, la música personalizada y la naturaleza para revelar la propia identidad.

- El valor de los perros adiestrados como "compañeros de demencia".

En un momento en el que los avances médicos para curar estas afecciones están aún fuera de nuestro alcance y los fármacos más recientes han demostrado una eficacia limitada, Post sostiene que es vital centrar el debate y los recursos en la dignidad relacional de estas personas y en las necesidades de respiro de sus cuidadores. Partiendo de una ética basada en la igualdad de todos los seres humanos conscientes, Post ofrece una perspectiva prudente sobre el suicidio asistido preventivo basada en casos de los que ha sido testigo. Afirma la vulnerabilidad y la interdependencia como el núcleo de la condición humana y celebra a los cuidadores como defensores de la justicia social y económica en un sistema estadounidense en el que ellos y sus seres queridos sólo reciben sobras. Dignity for Deeply Forgetful People (Dignidad para personas profundamente olvidadizas), que incluye a todas las razas y se fundamenta en la diversidad, también incluye un apéndice de taller centrado en la comunicación y la conexión, "A Caregiver Resilience Program" (Un programa de resiliencia para cuidadores), a cargo de la Rev. Dra. Jade C. Angelica.