Después del peor día: Lo que saben los niños enfermos sobre cómo mantener la esperanza en la enfermedad crónica

Título original:

After the Worst Day Ever: What Sick Kids Know about Sustaining Hope in Chronic Illness

Contenido del libro:

Para quienes cuidan a niños con enfermedades crónicas, una nueva concepción de la esperanza que prepara a los adultos para alimentar mejor la esperanza pediátrica entre los niños enfermos, articulada por los propios niños.

Como sabe cualquiera que padezca una enfermedad crónica, a veces es difícil tener esperanza. Para los padres y cuidadores de niños con enfermedades graves, puede ser una verdadera lucha ir más allá de la propia pena, miedo y sufrimiento para ver lo que significa la esperanza para estos niños.

Duane Bidwell, académico, pastor y antiguo capellán de hospital que ha luchado contra enfermedades graves, pasó un tiempo con 48 niños enfermos crónicos en unidades de diálisis y clínicas de trasplantes de todo Estados Unidos. Descubrió que los niños con enfermedades crónicas no se adhieren a las concepciones populares o académicas de la esperanza. Experimentan la esperanza como una sensación de bienestar en el presente, no como una promesa de mejora futura, una capacidad para fijar objetivos o la ausencia de enfermedad y sufrimiento. Con esta mentalidad, estos niños sugieren una nueva comprensión de la esperanza pediátrica, diciendo que la esperanza se concreta cuando (1) se dan cuenta de la comunidad, (2) reclaman poder, (3) atienden al Espíritu, (4) eligen la confianza y (5) mantienen la identidad.

Con retratos texturizados de niños con insuficiencia renal terminal, Después del peor día de su vida ilustra con sus palabras cómo los niños enfermos experimentan, mantienen y recuperan la esperanza incluso cuando la enfermedad no puede curarse y limita gravemente su calidad de vida. Sus reflexiones revelan cómo los adultos en el mundo de un niño enfermo -padres, capellanes, profesionales médicos, profesores y otros- pueden alimentar la esperanza. También cambian nuestra comprensión de la esperanza de un recurso interno situado "dentro" de un individuo a una experiencia compartida, comunal que se convierte en un recurso para los individuos.

Rico y conmovedor, el trabajo de Bidwell nos ayuda a imaginar de nuevo lo que significa mantener la esperanza a pesar del sufrimiento ineludible y los límites de la enfermedad crónica.