Derecho y ética del intercambio de datos en las ciencias de la salud

Título original:

The Law and Ethics of Data Sharing in Health Sciences

Contenido del libro:

La puesta en común de datos -definida en sentido amplio como el intercambio de datos relacionados con la salud entre múltiples controladores y procesadores- ha cobrado mayor relevancia en las ciencias de la salud en los últimos años, a medida que han aumentado la necesidad y la demanda de colaboración. Esto incluye datos obtenidos a través de prestaciones sanitarias, ensayos clínicos, estudios observacionales, programas de vigilancia de la salud pública y otros métodos de recopilación de datos.

Sin embargo, la práctica de compartir datos presenta varios retos notables. El cumplimiento de un marco normativo complejo y dinámico es esencial, siendo el Reglamento General de Protección de Datos un ejemplo destacado en el contexto europeo. Los recientes avances normativos relacionados con la transparencia de los ensayos clínicos, el secreto comercial, el acceso a los datos, los datos de entrenamiento de IA y los espacios de datos sanitarios contribuyen aún más a las dificultades. Simultáneamente, las iniciativas gubernamentales suelen animar a los científicos a adoptar principios de "datos abiertos" e "innovación abierta".

La variedad de normativas en este ámbito puede impedir el intercambio generalizado de datos y obstaculizar la innovación. Por ello, este volumen recopila estudios de casos comparativos elaborados por destacados académicos de diversas disciplinas y jurisdicciones. El libro pretende esbozar las complejidades jurídicas de la puesta en común de datos. Mediante el examen de escenarios reales de diversas disciplinas y una perspectiva global, explora los dilemas normativos, políticos y éticos que rodean a la puesta en común de datos en las ciencias de la salud en la actualidad.

Los capítulos Perspectivas de los pacientes sobre la puesta en común de datos y Medidas complementarias y garantías apropiadas para las transferencias internacionales de datos sanitarios después de Schrems II están disponibles en acceso abierto bajo una licencia Creative Commons Reconocimiento 4.0 Internacional. 0 Internacional a través de link. springer.com.