Años intermedios: La vida después de una prueba positiva de la enfermedad de Huntington

Opiniones de los lectores

El libro proporciona valiosas ideas e información práctica sobre la enfermedad de Huntington (EH), lo que lo convierte en una lectura que merece la pena para los afectados o interesados en el tema. Muchas reseñas elogian su naturaleza informativa, accesibilidad e impacto emocional, mientras que una reseña menciona un problema significativo con el estado físico del libro al recibirlo.

Muy informativo, bien escrito y fácil de entender, ofrece ideas prácticas, historias personales inspiradoras, útil para hacer frente a la enfermedad de Huntington, accesible a los lectores no familiarizados con el lenguaje médico, los beneficios apoyan la caridad.

Un revisor recibió una copia dañada del libro, lo que indica posibles problemas con el control de calidad.

(basado en 8 opiniones de lectores)

Título original:

In-Between Years: Life after a positive Huntington's Disease test

Contenido del libro:

Todos los beneficios de la venta de este libro se destinarán a la Sociedad Huntington de Canadá para la investigación y los servicios de apoyo a las familias ---- Este libro es para aquellos de nosotros que estamos pasando por los "años intermedios": los años posteriores a la prueba genética de la EH, pero antes de que los síntomas de la enfermedad hayan comenzado a manifestarse. Los años en los que nos cuesta mirar dentro de la bola de cristal que nos han dado, por las razones que sean. Los años en los que buscamos síntomas y nos preocupamos por cada bolso olvidado y cada tropiezo. Los años en los que observamos y cuidamos a otros seres queridos afectados por la enfermedad de Huntington y nos preguntamos cuánto falta para que nos toque a nosotros. ---- Extracto del libro: "No es el resultado que esperábamos". Esas ocho palabritas resonaban en mi cabeza como un camión Mack rodando por un túnel. Un camión Mack en forma de llamada telefónica de un asesor genético del hospital de mi ciudad. "¿Qué, yo? "fue mi jadeante respuesta. "Sí", respondió ella, "lo siento". Me quedé en silencio y empecé a pensar en todas las consecuencias de lo que acababa de decirme. Lo que esta noticia significaría para mi familia y para mí, posiblemente para las generaciones venideras. Ese fue el momento en que mi vida cambió por completo. Cambió en casi todos los sentidos imaginables. Cómo miraba al futuro. Cómo reflexionaba sobre el pasado. Cómo afrontaba el presente.

Cambió lo que consideraba importante y lo que veía que ni siquiera merecía mi tiempo. Fue el día en que descubrí que era positivo en la mutación genética responsable de la enfermedad de Huntington. La enfermedad a la que he oído referirse como "una de las peores enfermedades que se pueden contraer" y "es como tener Alzheimer, ELA y Parkinson al mismo tiempo". ¿Qué debía hacer? ¿Cómo podía afrontar la certeza de que, a menos que apareciera pronto un tratamiento adecuado, esta enfermedad iba a matarme en un futuro no muy lejano? No tenía ni idea de qué hacer y me sentía completamente sola. ---- Los capítulos de este libro incluyen: 1. 1. La historia de la enfermedad de Huntington de Steve 2. La enfermedad de Huntington de Steve ¿Qué es la enfermedad de Huntington? 3. ¿Qué me dice mi número CAG? 4. Implicarse en las Asociaciones de la Enfermedad de Huntington 5. Su equipo médico Su equipo sanitario 6. Participación en la investigación 7. Búsqueda de síntomas 8. El miedo 9. ¿Cuándo le cuento a la gente que tengo la enfermedad de Huntington? 10. Enfado 11. Tener hijos 12. Mantenerse positivo 13. 13. Hacer ejercicio Cuidados 15. Culpabilidad 16. Diario 17. Planificación 18. Siga las últimas noticias sobre la enfermedad de Huntington 19. La enfermedad de Huntington 19. ¿Merece la pena hacerse las pruebas genéticas de la enfermedad de Huntington? 20. Cuando empiezan los síntomas 21. 21. Estoy deseando que llegue el día en que no sea necesario este libro 22. La enfermedad de Huntington: un problema de salud pública

Llamadas a la acción ---- ¿Qué es la enfermedad de Huntington? : La enfermedad de Huntington es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a partes del cerebro y provoca síntomas conductuales, cognitivos y trastornos del movimiento. La EH está causada por una mutación en un gen específico, conocido actualmente como gen de Huntington. La enfermedad de Huntington es trágica porque afecta a personas en la flor de la vida. Los síntomas suelen comenzar entre los 30 y los 50 años. Actualmente, no existe cura para la EH y una vez que los afectados presentan síntomas, la muerte suele producirse en 10-15 años. ---- Sobre el autor: Steven Beatty forma parte de una familia con la enfermedad de Huntington y recibió un resultado positivo en su prueba genética predictiva de la EH en 2015. Desde entonces, ha desarrollado una pasión dirigida a abogar por la comunidad de la enfermedad de Huntington. ---- La Sociedad de Huntington de Canadá es una organización benéfica sin ánimo de lucro que recauda fondos para ofrecer servicios de asesoramiento individual y de grupo para apoyar a las personas y familias que viven con la enfermedad de Huntington (EH) y para financiar la investigación médica para retrasar o detener la progresión de la enfermedad.