Al abrigo de la tormenta: El cuidado de un niño con una enfermedad potencialmente mortal

Opiniones de los lectores

El libro aborda cómo las familias pueden apoyar a sus hijos enfermos terminales, centrándose en la dignidad y los cuidados paliativos. Ofrece una orientación compasiva, pero ha recibido críticas dispares.

⬤ Contenido bien escrito y claramente expuesto.
⬤ Proporciona valiosas ideas sobre cómo permitir que los niños mueran con dignidad y la importancia de los cuidados paliativos.
⬤ Apoyo empático para las familias que se enfrentan a decisiones difíciles relacionadas con enfermedades terminales.
⬤ Altamente recomendado por padres que han experimentado la pérdida de un hijo.
⬤ Ofrece apoyo tanto médico como psicológico.

⬤ Algunos críticos opinan que tarda demasiado en llegar a los puntos principales.
⬤ Los críticos argumentan que los autores pueden centrarse demasiado en su perspectiva, restando importancia a los consejos directos para los padres.
⬤ No es tan completo como otros títulos sobre el tema.
⬤ Puede que no satisfaga plenamente a los padres que buscan consejos detallados sobre cuestiones médicas.

(basado en 6 opiniones de lectores)

Título original:

Shelter from the Storm: Caring for a Child with a Life-Threatening Condition

Contenido del libro:

En estado crítico y con pocas probabilidades de sobrevivir.

Un reciente estudio de la Universidad de Harvard sobre los cuidados pediátricos al final de la vida ha demostrado que la comunidad médica está fallando a estos niños y a sus familias. De hecho, en su esfuerzo por ser siempre optimistas y orientados a la curación ante la enfermedad terminal de un niño, descuidan aconsejar a los padres sobre los aspectos básicos del apoyo emocional a todos los miembros de la familia, la medicación pediátrica para el dolor y la necesidad de hacer planes y preparativos en el peor de los casos.

Basado en el programa National Advanced Illness Coordinated Care y en las historias y consejos recogidos de los años de trabajo de la coautora Joanne Hilden como oncóloga pediátrica, Shelter from the Storm llena este vacío de consejos y cuidados. Una compasiva hoja de ruta sobre lo que la familia puede tener que afrontar, lo que se les puede pedir que decidan y cómo pueden querer implicar a su hijo en la toma de decisiones, Refugio de la tormenta ayudará a padres y cuidadores a tomar decisiones informadas, cariñosas y protectoras en nombre de sus hijos en los momentos más difíciles.